Spondylarthrite ankylosante, spondy…quoi?

Si vous me suivez sur les réseaux sociaux vous avez sûrement dû voir que je m’étais mise au sans gluten et au sans lait tout en vous parlant de Seignalet.
Tout ça n’est pas une volonté de ma part, non.

En février, après une IRM des sacro-iliaques (ça y est j’en ai perdu la moitié, non? Comprenez bas du dos) le diagnostic est tombé : j’ai une spondylarthrite ankylosante.

Je ne savais pas si je devais être contente qu’on sache enfin pourquoi je souffre depuis des années ou si j’aurai préféré qu’on ne trouve rien.
Passé le choc de l’annonce et la compréhension de ces termes barbares j’ai farfouillé sur le pourquoi du comment.

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique auto-immune… (ça y est vous pouvez respirer!) Rien que de le dire vous avez déjà mal partout. En gros mon corps se bat contre…mon corps! Cool non?!

Déjà, on n’en meurt pas. Au moins je n’aurai pas tout perdu!
Ensuite, désormais on vit avec, grâce à un tas de traitements désagréables. Woupiiiii !

La blagounette de la maladie est qu’elle est génétique à 95% (avec le marqueur HLA B27) et devinez qui est dans les 5% qui reste…. C’est bibi^^
Du coup elle peut, soit faire parti de sous marqueurs bien cachés qui n’ont pas encore été découvert par les chercheurs ou bien la cause est environnementale.

Lors de ma consultation chez le rhumato je me vois encore faire les yeux ronds quand il m’a parlé d’éviter le lait dans un premier temps puis, dans un second temps si c’était inefficace, le gluten! WHAT THE PHOQUE!!!!
C’est quoi le rapport entre ma maladie qui me fait mal dans les articulations et la bouffe???!!!!

Et bien toujours en farfouillant de mon côté (oui le Dr n’est pas un animal bavard) je suis tombée sur la méthode (appelé régime mais rien à voir avec la perte de poids, hein!) Seignalet.
Ce (feu) Dr a fait des études sur plein de maladies inflammatoires chroniques telles que la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaque, la maladie de crohn, la spondylarthrite ankylosante et plein d’autres… Il a découvert que la mutation génétique de certains aliments dont la plupart des céréales ainsi que les laitages animales pouvaient provoquer chez certains patients une inflammation de l’intestin qui a terme rendait celui-ci poreux à certaines protéines qui arrivées à provoquer des inflammations ostéo-tendineux.

Bref dans la méthode, que je décrirai plus longuement dans un autre article, il faut éviter le gluten, le lait d’origine animal (beurre, crème, glaces…) mais pas seulement, sinon ça ne serait pas drôle!

Trouver du sans gluten et du sans lait fastoche, mais du sans gluten et sans maïs c’est déjà plus dur et aussi plus dégueu!
En gros, Seignalet c’est sans gluten, sans lait animal, sans maïs, sans avoine, sans millet, sans boulgour…
Par contre c’est ok pour le sarrasin, le quinoa, le riz, le soja, le tofu soyeux, la viande (mais cuite en dessous de 110°C), les légumes, les fruits…

Moi qui était une grande mangeuse de pâtes je suis très frustrée!

Mais vous allez me dire, est-ce que ça marche au moins?
Forcée de constater que oui… Quand je fais bien attention j’ai beaucoup, beaucoup moins mal…
J’ai eu l’occasion de retourner à mes vieilles habitudes alimentaires (craquages obliges) et bien j’ai payé ces dérapages.

Je ne vais pas me plaindre car au moins il y a une façon d’enrayer les poussées inflammatoires mais bordel que c’est restrictif!
Et le gros gros point négatif dans notre vie à 200 à l’heure c’est qu’il faut préparer beaucoup soi même!
Ben oui il suffit de regarder la composition pour voir qu’il y a du gluten et du lait à peu près partout… et quand Oh miracle il y a un truc sympa sans gluten, et bien non il y a du maïs dedans, dommage….!

Je n’ai pas fait cet article pour me plaindre ni pour vous saouler avec mes problèmes qui me semblent si dérisoires comparés à d’autres. Juste pour vous expliquer ce que je traverse et éclairer vos lanternes si demain je vous parle de Seignalet 😉

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout car c’était pas gagné! bravo!






8 commentaires
Sur l'article Spondylarthrite ankylosante, spondy…quoi?

  1. zoror
    19 janvier 2016 at 7 h 09 min (2 années ago)

    Depuis le 14/01/16 je sais que j’ai moi aussi une spondylarthrite ankylosante… Mais personne ne m’à parlé de ce régime. … je vais essayer! Merciiiii! Et bon courage à vous!

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  2. stephanie hillion
    19 janvier 2016 at 7 h 36 min (2 années ago)

    apres plus de 10ans de douleurs, je suis enfin diagnostiqué spondy moi aussi depuis a peu pres 1mois. si mon pere et 2 cousins n\’avaient pas été aussi \ »malade\ » je pense que je ne l\’aurai jamais su.
    ici ça m\’empoisonne la vie. je ne peut plus courir, quand je suis en crise, je peut a peine courir , j’eternue c\’est comme si on me mettais un coup de couteau dans les épaules… bah oui parce que chez moi c\’est du cou jusqu\’aux chevilles que je dérouille. ça serai trop facile autrement.
    pour le gluten, quand ma rhumato m\’a reçu en consultation , je lui ai poser la question, elle m\’a demander mes habitudes alimentaires et vu le tres tres peu de laitages ou ce qui s\’en rapproche, ça ne peut avoir aucuns incidents. bref meme si on apprend a vivre avec , c\’est quand meme une belle merdasse cette maladie. perso ça m\’empoisonne la vie. je ne vis plus du tout comme avant. marcher deviens douloureux , danser je t\’en parle meme pas…. enfin visiblement chez moi la spndy est déjà bien avancer.
    bon courage a toi

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  3. Cynthia Porquet
    19 janvier 2016 at 8 h 34 min (2 années ago)

    Oh mon dieu comme je te comprends!!

    Ici avec le cancer, régime sans sucre.. moi qui adore les gâteaux et les petites bêtises.. Manger tous les jours de l\’ail, du curcuma, éviter tout l\’industriel et tout faire soi-même.

    Pour moi ce régime est un vrai combat, et c\’est difficile.
    Mais bon je m\’y tiens, pas trop le choix mais du coup je te comprends.
    Les restrictions, et tout ça c\’est pas simple.

    Bon courage.
    Cynthia

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  4. Lil'mum
    19 janvier 2016 at 10 h 27 min (2 années ago)

    Sans doute le sais tu (mais comme tu n’en as pas parlé jeme permets ce commentaire), lorsqu’on souffre de maladie auto-immunes, les aliments riches en oméga 3 (qui sont des immuno suppresseurs) sont aussi une grande aide. Genre les poissons gras type saumon thon et sardines…
    Bon courage

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  5. Caro
    19 janvier 2016 at 11 h 29 min (2 années ago)

    Ouf! J’ai lu jusqu’au bout! ^^
    Une de mes amies souffre également de la même chose, elle fait énormément de sport pour essayer de se soulager, mais ne m’a jamais parlé de régime sans gluten et sans lait.
    Ici mon homme mange sans gluten et je reconnais comme c’est galère, il faut tout faire soit même. Alors manger sans maïs ni lait, je n’ose pas imaginer!
    Bon courage, au moins tu peux mettre des mots sur tes symptômes, ça n’arrange pas tout, mais au moins ça permet de trouver des solutions, même contraignantes.

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  6. MissBrownie
    19 janvier 2016 at 15 h 49 min (2 années ago)

    J’ai une amie végétarienne qui ne tolère pas le gluten et je vois à quel point c’est restrictif. J’ai toujours l’impression qu’elle ne peut rien manger.
    Quand on me dit « pas de laitage », je me dis toujours que les yaourts et le lait, je m’en fiche, mais après je pense à la crème pour faire une sauce ou aux fromages et là, ça devient plus problématique.
    C’est dingue quand même que la nourriture cause aggrave autant certains soucis de santé …
    Bon courage

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  7. Petitdiable
    20 janvier 2016 at 12 h 02 min (2 années ago)

    eh bien…je suis désolée que tu aies cette saloperie…

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  8. Mat
    11 août 2016 at 15 h 55 min (1 année ago)

    Un petit témoignage. J’ai eu soudainement mal au dos la nuit ! Des douleurs de dos nocturnes qui se déclenchaient en 2ème partie de nuit, qui me forçaient à me lever et qui s’arrêtaient une fois debout. Puis des sciatiques a répétitions ! Ça a duré plusieurs années ! La spondylarthrite a été diagnostiquée après plusieurs années de douleurs (non sans mal car je fais également parti des 5% sans le HLAB27). Presque content de savoir ce que j’avais, j’ai alors arrêté le gluten et tout produit laitiers et maïs. Les douleurs se sont alors estompées puis arrêtées (à 90%), j’ai diminué les anti-inflammatoires jusqu’à les arrêter complètement il y a maintenant 2 ans. A noter que le régime n’a eu que très peu d’effet les 6 premiers mois (voir aucun !!) et c’est au bout d’un an que les effets bénéfiques se sont vraiment fait ressentir. Un an de régime sans trop d’effet, faut s’accrocher quand même ! Pour pouvoir faire ce régime, j’ai donc dû revoir l’ensemble de mon alimentation. Cette période de douleurs n’est aujourd’hui qu’un mauvais souvenir. En plus au final je kiffe mon alimentation. Je me fais plaisir et j’ai plus mal !!!
    Take care
    Mathieu

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