Dis Maman, pourquoi Mamie ne me reconnait plus ?

Comment répondre à cette question et qui plus est à un enfant…?

Je travaille avec des personnes âgées depuis 10 ans et bon nombre d’entre elles sont atteintes de démences apparentées de type Alzheimer.
Je me suis toujours demandée comment expliquer la maladie à un enfant…

Le CHRU de Lille a édité un super livre appelé « Mamie Amnie est malade ».
Mamie Amnie a un fils et est accueillie au sein de son foyer. Dans la maison on retrouve son fils avec sa femme, leur bébé, leur petite fille et son chat Aloïs. C’est à la petite fille que le père essaie d’expliquer les faits et gestes sans queue ni tête de la mamie.


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Le Dr Dominique Huvent-Grelle, praticien hospitalier au CHRU de Lille qui travaille en consultation mémoire depuis dix ans, propose aux jeunes enfants de cinq à huit ans un petit album intitulé Mamie Amnie est malade… La maladie d’Alzheimer expliquée aux enfants. Il explique : « bien souvent, les jeunes enfants sont exclus de la maladie de leur aïeul, parce que les adultes de la famille veulent les protéger ou parce qu’ils estiment qu’ils sont trop petits pour comprendre. Or, on le sait, ne rien dire aux petits-enfants peut être dommageable pour eux. Il faut leur expliquer la maladie ; leur dire, par exemple, que ce n’est pas la faute de leur grand-mère si elle agit de cette façon-là ». Les laboratoires Novartis ont financé la publication et la diffusion de cet album tiré à 4000 exemplaires. (Le Journal du médecin coordonnateur et des équipes soignantes, octobre-décembre 2011).

Pour les plus grands, en ce moment, il y a la pièce de théâtre « Le Père » avec Robert Hirsch et Isabelle Gelinas sur le site Ticketac. Cette pièce a reçu le Molière 2014  du meilleur comédien et du meilleur spectacle. C’est  une histoire poignante qui décrit l’évolution de la maladie d’Alzheimer à travers la relation entre un père et sa fille.

Et récemment Sarah de BBB’s mum nous parlait d’une BD « Le grand désordre » pour les plus grands…

Bon mais Alzheimer, qu’est-ce que c’est?
La Maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative,c’est-à-dire qu’elle entraîne une destruction progressive et irréversible des cellules nerveuses (les neurones) dans certaines régions du cerveau.
On a tendance a mettre toutes les démences dans le même panier mais Alzheimer est une branche (70%) de ces démences. Elle touche plus souvent les femmes.

Quels sont les signes ?
– Troubles de l’orientation dans le temps et l’espace

– Troubles des fonctions exécutives. Le sujet aura du mal à initier une action, à l’accomplir jusqu’à son but. Il abandonne les activités en cours, ne sachant plus faire face aux difficultés rencontrées.
– Troubles du langage (aphasie) le manque du mot, ou phénomène de mot sur le bout de la langue. Le sujet va utiliser des mots génériques comme « truc » ou «  machin », rendant la communication verbale difficile.
– Difficulté à réaliser des gestes et des actes de la vie courante malgré des fonctions motrices intactes (apraxie) Le sujet aura des difficultés à utiliser les objets
– Difficulté à reconnaître les objets ou les personnes malgré des fonctions visuelles intactes.
– Modifications comportementales (les patients présentent des troubles de comportement perturbants : agitation, déambulation, hallucination, délire…)

Mais en vrai?
Il y a plusieurs stades de la maladie. Cela commence par des oublis qui peuvent passer inaperçus comme oublier l’endroit où est rangé le sel, oublier un rdv etc… Bref, des choses qu’une mère débordée peut aussi oublier.
La maladie dans ses débuts touche plus les évènements récents et la personne n’a aucun soucis à se souvenir de la guerre, de ses parents etc…


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Puis vient les oublis sérieux voir dangereux comme oublier d’éteindre le gaz, une bougie etc… A ce stade on commence en général par se poser la question d’une aide au quotidien ou d’un placement en maison de retraite (EHPAD).


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Ces 2 phases sont très compliquées à vivre car la personne démente a des phases de clairvoyance qui, du coup rend la situation très angoissante et anxiogène pour le patient malade.

Puis la situation se dégrade peu à peu. La personnes oublie les prénoms, les visages, de se servir d’une fourchette, de mettre un gilet quand elle a froid etc…
La dernière phase est cette fois-ci la plus douloureuse pour la famille.
Impuissant nous observons la situation se dégrader parfois lentement et parfois brutalement.

Ce qui est dramatique dans la maladie d’Alzheimer est que l’on ne meurt pas de la maladie en elle-même mais de ses conséquences… (Malnutrition, chutes, Infections…)

Entourons nos proches et nous aussi, nous pouvons aider la recherche et faire en sorte qu’un jour, qui sait, cette maladie disparaisse…

Billet sponsorisé






3 commentaires
Sur l'article Dis Maman, pourquoi Mamie ne me reconnait plus ?

  1. Miss Dada
    4 mars 2015 at 16 h 49 min (3 années ago)

    C’est un beau billet sur un sujet difficile et délicat à aborder avec les enfants…

    Répondre
    • Mum & nurse
      4 mars 2015 at 22 h 52 min (3 années ago)

      Merci pour ce livre 😉

      Répondre

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